- Arratsaldeko 18:30ean izango da. “Mateo izeneko opari bat” liburua izango da abiapuntu, displasia fibrosoa eta McCune-Albright sindrome izeneko gaixotasun arraroa diagnostikatu zioten haur bati buruzkoa.
Displasia Fibrosa Elkarteak, Udaleko Gizarte Ongizate eta Gazteria sailarekin elkarlanean, gaixotasunari hitzaldia eskainiko du ostegun honetan, abenduak 15, arratsaldeko 18:30ean Kultur Etxean.
“Mateo izeneko opari bat” liburua izango da abiapuntu. Elgoibarko HH5 eta LH1 mailetako haurrei banatu die Udalak ikastetxeetan ipuina. Haurrentzako ipuin bat da. Mateo da protagonista; jaio zenean, displasia fibrosoa eta McCune-Albright sindrome izeneko gaixotasun arraroa diagnostikatu zioten. Ipuinak Mateoren bizitza kontatzen digu, jaio zenetik 10 urte betetzen dituen arte. Haurrentzako ipuin honen salmentarik jasotako funtsak ikerketa finantzatzeko eta DF/MAS gaixotasunerako sendabidea aurkitzera bideratuko dira. Nahi duen orok Pitxintxun eskura dezake liburua.
Ipuinaren aurkezpenaren ondotik, gaixotasunaren inguruko hitzaldia eskainiko da. Hitzaldian hartuko dute parte:
- Nerea Arrieta Displasia Fibrosa Elkarteko kidea.
- Mireia Sobe Displasia Fibrosa Elkarteko psikologoa.
- Magdalena Caballero. Displasia Fibrosa duen haur baten ama eta matematikan Doktorea.